Chị em nhà “Sọ Dừa”

Chị em nhà “Sọ Dừa”

Ánh và Khoa đều miệng ăn chân chạy, thông minh, hoạt bát; song mỗi lúc nghĩ về các cháu, tôi lại nhớ đến cái phận lăn lóc của chàng Sọ Dừa trong cổ tích. Hai chị em cùng mắc bệnh da vảy cá bẩm sinh, da dẻ khắp cơ thể nứt toác, đóng vảy thâm đen rồi định kỳ bong ra, đôi con mắt xếch ngược như mắt vẽ của diễn viên tuồng.

Chưa đứa nào đủ lớn để cảm nhận được nỗi xót xa, khắc khoải trong lòng ông bà, bố mẹ; cả hai vẫn hồn nhiên mường tượng đến ngày mình sẽ như Sọ Dừa - cũng xé bỏ cái xù xì, thô ráp để đẹp đẽ bước ra.

Tắm nước mà không ướt

Ngôi nhà cấp bốn thâm thấp, xiêu xiêu ở thôn Lưu Thượng, xã An Hiệp, huyện Kinh Môn (tỉnh Hải Dương) thường chỉ có tiếng cười của hai đứa trẻ và dáng đi chậm chạp của ông bà nội. Tôi ngập ngừng trước ngõ, nửa muốn vào thăm Lê Ngọc Ánh, Lê Anh Khoa; nửa sợ sự thăm hỏi đường đột của mình mà hóa tò mò thì sẽ làm dày thêm nỗi buồn trong lòng người lớn tuổi, làm tắt mất tiếng cười hồn nhiên của con trẻ.

Thế nhưng tôi vừa dè dặt gọi tên bà Hát ngoài cổng, đã thấy hai cái dáng lũn cũn ùa từ trong nhà ra con ngõ tối om. Hai đứa trẻ vừa mở hai cánh cửa sắt vừa cất giọng trong veo: “Con chào chú”. Rồi thoáng cái đã thấy tíu tít, hào hển trong nhà: “Bà ơi có khách”.

Bước vào gian nhà nhỏ, mờ mờ ánh sáng đèn compac, tôi hơi khựng lại trước hai đôi mắt xếch xác, mí mắt lộn ra ngoài đo đỏ, hàng mi thẳng đứng như lúa cấy. Gần mười năm nuôi dạy hai đứa cháu nội không giống ai, thật khó để hiểu hết được ông Lê Đình Cảnh và bà Nguyễn Thị Hát đã phải vất vả, phải gồng mình lên như thế nào.

Khi cô con dâu Nguyễn Thị Thảo sinh cháu đầu Ngọc Ánh, bà giáo Hát không dám bế cháu đến cho con dâu nhìn. Bấy giờ, ngoài đôi mắt mí lộn ra ngoài, hai tai Ánh còn dính chặt vào cái đầu nhẵn thín, không có dù chỉ một sợi tóc tơ; từ đầu đến chân đứa trẻ, da khô như xác rắn, y tá đưa cháu đi tắm mà nước dội đến đâu cứ trôi tuột như dội lá khoai đến đấy.

Bà nội nhìn cháu mà tan nát lòng; song đã làm mẹ, đã trải quá nửa đời người, hơn ai hết bà hiểu con dâu đau đớn ra sao; bà đã gạt nước mắt đứng dậy chăm cháu thay con. Ngoài những lúc bú mẹ, Ánh đều do bà bế ẵm. Bà Hát nói giọng hiền từ mà cũng nhiều phần than trách: “Có đời thuở nhà ai mà mẹ chồng phải giành bế cháu suốt ba tháng giời như nhà tôi không…”.

Đến khi cháu Khoa chào đời, niềm hy vọng trong khắc khoải của gia đình đã tan như bong bóng xà phòng. Bởi Khoa cũng mắc bệnh hiếm - da vảy cá giống chị gái.

Lột da như rắn

Những ngày đầu khốn khổ, ông bà giấu tiệt không dám để bất kỳ người họ hàng, xóm mạc nào xem mặt cháu. Nhưng rồi cả làng vẫn biết, họ xì xào cháu nội bà là quái thai. Bà Hát bảo lúc đó bà đã nghĩ rất… AQ (nhân vật trong truyện của Lỗ Tấn) rằng sẽ cho cháu ra đường, vì dù gì mọi người cũng đã biết và gọi cháu bà là mắt ma.

Bà muốn hình ảnh cái Ánh mắt ma của bà sẽ trở nên thân quen trong mắt mọi người; chứ cháu bà đã hẩm phận thế rồi, giờ chỉ vì cái sái sẩm của người lớn mà cứ bắt cháu ru rú xó nhà thì tàn nhẫn quá. Ban đầu bế Ánh đi chơi, bà còn trùm lên đầu cháu cái khăn bông bay, khi những lời xì xào thưa dần, bà tháo khăn, đưa cháu hòa nhập vào cuộc sống như những đứa trẻ lành lặn khác.

Đến khi đứa cháu thứ hai của ông bà cũng mang phận Sọ Dừa, nỗi đau lớn đến độ… không thể lớn thêm được nữa; cái mặc cảm cũng đã chai lỳ, gia đình bỏ ngoài tai những lời lào xào bàn tán của cả làng, cả xã; lắm người ác khẩu bảo nhà bà bị ma ám, có khi bị quả báo vì những đời nào ăn ở thất đức cũng nên. Mà cũng có lẽ, việc chăm sóc hai đứa trẻ mắc căn bệnh lạ đã khiến họ không còn thời gian, không có lẽ gì mà rỗi hơi để nghe lời đàm tiếu của thiên hạ nữa.

Cả hai cháu lớn lên, đồng nghĩa với việc toàn bộ lớp da bong tróc hết đợt này đến đợt khác, nó như thể một đứa trẻ đang tuổi lớn mà phải khoác lên mình manh áo chật, mọi thứ cứ phổng phao, chỉ có cái áo - lớp da là không. Thế rồi lớp da phải nứt toác để dành chỗ cho sự phát triển đó. Định kỳ vài tháng, lớp da lại nứt toác, đóng vảy rồi bong đi, lớp da mới non mỏng như thể lớp da cũ chưa từng có mặt. Chỉ có điều lớp da non bấy ấy vằn vện những tia như tia máu, chúng xếp thành hình khối đều nhau, tím thịm lẩn dưới làn da, chúng cứ nằm đó để lại chờ ngày… nứt.

Đôi “mắt ma” của Ánh giờ đã nhắm được nhưng vẫn không thể khít như người bình thường.

Ngày hai đứa trẻ còn bé, mỗi lần thay da là một lần chúng gào khóc đến cạn nước mắt vì đau và ngứa, cái giọng thảm thiết rồi lào khào như chú mèo hen. Sờ những mảng da nhẵn hiếm hoi mới biết là người cháu nóng ran. Cho cháu đi tắm thì nước cứ truội đi. Loại thuốc có thể dùng chỉ đơn giản là những lọ kem làm ẩm da, vì căn bệnh hiếm mà Ánh và Khoa mắc phải, thế giới cũng đã tìm ra được nguyên nhân và cách chữa trị đâu.

Lật cái áo của Khoa lên, nhìn cái lưng dày đặc da rắn của cháu, bà Hát… phấn khởi: “Thế này là cháu đã đỡ nhiều lắm rồi đấy, chỉ còn bằng ba mươi phần trăm so với hồi bé thôi.”

Những nỗ lực âm thầm

Tám tuổi đầu, đôi mắt của Ánh mới biết… nhắm, bà nội bảo cháu nhắm mắt lại cho chú xem. Nhìn cháu chớp chớp đôi mắt hệt như búp bê, tôi lại thấy đôi mắt ấy thật ngộ nghĩnh, đáng yêu. Mi mắt khép lại chỉ che được nửa con mắt, nhưng thế thôi cũng đã là niềm vui lớn lắm rồi, vì trước đó có bao giờ Ánh nhắm mắt được đâu. Tóc trên đầu cũng thế, da nứt liên tục đã không còn chỗ cho tóc mọc. Đến tận khi tám tuổi, tóc cháu mới dài được độ mươi phân. Cả mái tóc túm lại bé xíu như ngón tay út, nhưng Ánh thích lắm, có tóc nghĩa là cháu được dùng những chiếc buộc tóc xinh xinh, có nơ sặc sỡ như chúng bạn.

Cái ngày Ánh đến tuổi đi mẫu giáo, bà Hát và gia đình phải cam kết và đi xin giấy xác nhận của bệnh viện rằng căn bệnh của cháu bà kỳ dị nhưng tuyệt đối không lây. Bấy giờ cô giáo và các phụ huynh khác mới đồng ý để Ánh được đến lớp.

Xin cho cháu đến lớp được rồi thì cháu nhất quyết không đi vì sợ các bạn trêu chọc, xa lánh, bà lại phải dọa cháu mà không đi học thì các chú công an đến bắt nhốt lại đấy, không được ở với ông bà, bố mẹ nữa đâu… Bù lại, suốt những năm tháng đi học, Ánh luôn là học sinh xuất sắc, thông minh và chăm ngoan; cháu đã vượt lên được cái mặc cảm của những ngày đầu đến lớp để bền bỉ học hành. Khoa năm nay đã vào lớp một, cũng là một cậu bé sáng dạ, hoạt bát.

Bố mẹ các cháu, chưa bao giờ tôi gặp mặt mà chỉ là những cuộc tâm sự, chuyện trò qua điện thoại thôi. Chị Thảo đi bán hàng thuê ở Hà Nội, mỗi tuần được về thăm con vài tiếng rồi lại đi. Anh Tuấn lái xe thuê gần nhà, có khi các con đi ngủ cả rồi anh mới về. Cái việc họ để con lại cho ông bà nội để đi làm thuê nơi xa xôi ấy, bảo là để kiếm tiền cũng đúng, vì gia đình họ thuộc diện hộ nghèo đã bao năm.

Song hình như, sau cái lý do lo cho kinh tế gia đình còn có một sự lẩn tránh, không phải lẩn tránh các con, mà có lẽ họ lẩn tránh chính nỗi đau trong lòng mình. Cái việc họ đi làm ăn xa đó cũng khiến tôi có nhiều suy nghĩ. Bảo rằng không có trách móc thì không đúng, song nghe giọng nói cố giấu đi những ẩn ức trong lòng họ, tôi thấy thương nhiều hơn! Họ còn quá trẻ, lẽ ra còn có quyền hy vọng; nhưng sau khi sinh cháu Khoa, các bác sĩ đã khuyên họ tuyệt đối không nên sinh thêm nữa, vì rất nhiều khả năng đứa trẻ nếu được sinh ra sẽ lại mang phận Sọ Dừa.

Tôi chỉ có thể mang đến cho hai đứa trẻ những niềm vui nho nhỏ, có khi là mấy cái chun buộc, mấy cái nơ cài tóc sặc sỡ cho Ánh, những thứ đồ chơi be bé cho Khoa; có khi chỉ là những lần biến mình thành con trẻ để cùng chơi đùa với chúng. Lần nào rời gia đình ấy tôi cũng tự hỏi cái câu mà không biết có ai trả lời được hay không, rằng đến bao giờ cái gia đình khốn khó ấy mới lành được những vết đau vẫn đang âm ỉ tận sâu nơi đáy lòng; rằng bao giờ chị em Ánh, Khoa mới thoát được kiếp phận Sọ Dừa...

Bệnh da vảy cá (Ichthyosis vulgaris) gặp ở mọi đối tượng, không phân biệt giới tính, chủng tộc, lứa tuổi. Người trưởng thành mắc bệnh da vảy cá thường là do hậu quả của một bệnh nội khoa hoặc do dùng thuốc. Song bệnh da vảy cá bẩm sinh lại thường gặp ở trẻ nhỏ (chiếm khoảng 95% các trường hợp da vảy cá). Da vảy cá là hiện tượng da khô, có hình đa giác, bóc nhẹ ở rìa vảy, các vảy này chi chít liền nhau, tập trung thành những mảng lớn, trông giống vảy cá. Vùng da thường bị là mặt duỗi cẳng chân, mặt duỗi cánh tay, da đầu, lưng, ở trẻ em thường thấy ở trán và má, ít gặp ở mặt, phía trước cổ, bụng, mặt gấp cẳng tay, cẳng chân. Hiện nay, chỉ có thể hạn chế phần nào trạng thái khô, căng da, tróc vảy bằng các thuốc kem dịu da, bạt sừng, và kết hợp uống vitamin A, C, D, E theo từng đợt.

via Xã hội